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Mostrando postagens com o rótulo esclerose múltipla

Desesperadamente

Às vezes eu sinto como se tivesse vivido 33 vidas numa mesma vida. Passamos por muitos lutos em nossa história, lutos que nos fazem seguir mais fortes, pois é graça ao desequilíbrio que nós caminhamos, sem ele sequer ficaríamos em pé. Muitos lutos vem sem que entendamos o real motivo, outros, somos obrigados a cavar, obrigados porque sem eles não seguimos à diante e a vida simplesmente não espera.  A dor de um luto é muito parecida com a alegria de um nascimento. Ela preenche seu peito sem deixar espaço para mais nada, te cega e te toma de assalto sem volta. Te transforma, te coloca num próximo nível. E é exatamente lá, que todos nós, de uma forma ou outra, iremos pro próximo luto, pro próximo nível.  Em algum momento, todos nós iremos.

Amamentação e Esclerose Múltipla

Oie! Estou super atrasada com o post sobre o nascimento do pequeno, mas quis aproveitar a semana do #DiaMundialdeAleitamentoMaterno, para falar um pouco sobre minha opinião e experiência sobre amamentação e Esclerose Múltipla. Quando engravidei, meu maior sonho era poder amamentar meu bebê, mas por conta do diagnóstico e possíveis riscos no pós-parto não sabia se seria possível. Já senti na minha pele, o quanto é importante uma boa manutenção e equilíbrio do sistema imunológico vindo através da nutrição, para obter boas respostas do meu organismo, por isso, desejo profundamente que meu filhote tenha a oportunidade de receber o melhor alimento que existe, o leite materno. Logo, conversei com o neuro e com o obstetra, expliquei para ambos sobre meu desejo e minha posição sobre retomar a medicação para EM. Como já estou há aproximadamente 6 anos em remissão, a decisão que tomei junto com os médicos foi a de seguir sem os medicamentos e amamentar o João. Obviamente como em tudo na v...

Que dia mais feliz!!!

Hoje faz 11 anos que recebi o diagnóstico de um dos maiores medos da minha vida. Graças a todo ensinamento que essa caminhada me trouxe, hoje, eu tenho o privilégio de comemorar 11 anos de muita saúde, força, vitalidade e disposição. #obrigadaPapaidoCéu #VamosFalarDeEM #BlogSobreviver #QualidadeVivida #EndMS 💜

Diário de gravidez do segundo trimestre :)

Chegamos no segundo trimestre!!! Aqui é o momento aonde eu escolhi contar para meus amigos e família sobre o bebezinho. Decidi esperar até aqui para contar, porque além de já ter passado por vários exames importantes, minha mente começava a se acalmar e a lidar com todas essas transformações de uma forma mais tranquila. Escolhi a noite de Natal! É sempre um momento de muita alegria para todos nós e uma boa parte da minha família estaria reunida. Imprimi as imagens do ultrassom, comprei envelopes vermelhos e coloquei o nome de cada um que estaria por lá, para fazer uma brincadeira. Em certo momento da noite, chamei todo mundo e falei que o meu presente ia "promover" cada um deles à um novo "papel" na vida e atrás das fotos eu escrevi "para vovó, no da minha mãe", "para bisa, no da minha avó" e assim por diante...falei para segurarem a ansiedade e abrirem juntos o envelope, quando eu falasse que "sim" numa contagem regressiva...um, doi...
Agosto é o mês de conscientização sobre a Esclerose Múltipla e pelo segundo ano consecutivo, acontecerá em SP no dia 22/08, o Encontro de pacientes e blogueiros que está com uma programação cheia de informações e experiências incríveis! Esse encontro vai reunir os principais blogueiros do Brasil, profissionais da saúde e outras personalidades, esclerecendo sobre o atual cenário da Esclerose Múltipla no Brasil e especialmente este ano, teremos a presença do Nando Bolognesi, que convive com E.M desde os 21 anos de idade, é palhaço profissional, ator e autor do livro "Um palhaço na boca do vulcão" - atualmente apresentando a peça "Se fosse fácil, não teria graça".  Teremos várias razões para fazer este dia super rico e divertido, vem com a gente? Como convidada especial pelo Blog, estarei por lá e seria muito bom poder abraçar pessoalmente tantos queridos que por aqui passam diariamente trocando tantas experiências de vida, lutas, superações e acima de tudo ...

Os primeiros resultados

Após a confirmação do exame que indicava um processo inflamatório, o neurologista decidiu que o melhor era que eu fosse internada em um hospital imediatamente para fazer novos exames e enquanto isso, recebesse doses, na veia, de corticóides para diminuir a inflamação que estava em meu sistema nervoso central. Já no hospital, obtive instruções de como deveriam ser meus próximos dias e o que eu poderia esperar do tratamento. A administração de corticóides era um paliativo, uma vez que, não se tinha certeza do meu quadro clínico e mesmo que se confirmasse pela esclerose múltipla, a mesma não tem cura, somente esses "suportes" da medicina que na maioria das vezes, nunca sabe de nada com exata certeza. Trata-se o paciente com o mesmo medicamento para diversos tipos de enfermidades. Naquele momento, eu só conhecia essa maneira de lidar com doenças, não fazia idéia do mundo que existe entre ser saudável, manter-se saudável e ficar debilitado. Fui submetida a diversos tipos de ...

O que é a esclerose múltipla?

A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central (cérebro e medula espinal). Hoje, mais de 2.300.000 pessoas em todo o mundo vivem com EM. É uma doença inflamatória desmielinizante. Isso significa que é causada por danos na mielina – um material que isola e protege os nervos, agindo de uma maneira muito parecida a um revestimento de um fio elétrico. A mielina permite que um nervo transmita seus impulsos rapidamente. É a velocidade e a eficiência com que estes impulsos são conduzidos, que permite que movimentos suaves, rápidos e coordenados sejam realizados com pouco esforço consciente. Na EM, o sistema imunológico ataca a mielina – a substância que envolve e isola as fibras nervosas – bem como as próprias fibras nervosas. A perda de mielina (desmielinização) é acompanhada por uma alteração na capacidade dos nervos de conduzirem impulsos elétricos para e a partir do cérebro. Isto produz os vários sintomas da EM. Quando qualquer parte d...

O choque dos primeiros exames.

Há pouco mais de 9 anos atrás, no fervor dos meus 22 anos, ( FERVOR, porque naquele tempo eu realmente vivia em ebulição!), na sexta-feira do dia 22 de julho de 2005, eu comecei a sentir uma queimação na pele de meu colo, acima dos meus seios, como se eu tivesse tido uma queimadura, ou estivesse desenvolvendo algum processo alérgico. Neste dia eu organizava o chá de bebê de uma das minhas melhores amigas, que seria em minha casa. Como sempre, correndo, fazendo um milhão de coisas ao mesmo tempo, brigando, rindo, chorando, comendo, trabalhando, passeando com o cachorro, tudo junto, misturado, inacabado, rindo, trabalhando e chorando de novo. Nesta época, eu era casada há um ano, trabalhava na administração de nosso restaurante que estava em pleno desenvolvimento, jogava squash praticamente todos os dias, no período que eu chamava de horário de almoço. Me alimentava da maneira que os poucos minutos que me restavam permitiam, fumava quase um maço de cigarros por dia e não fazia ideia d...

Oportunidades

Todos os dias, várias janelas de oportunidades são abertas em nossa caminhada. Janelas que definirão muito a respeito de nossa trajetória: para aonde iremos, como iremos, com quem, para quê iremos... Relutei alguns anos para escrever sobre o que provavelmente foi a maior "janela de oportunidades" que recebi em minha história, sabendo que tudo àquilo que escrevemos, de certa forma fica firmado em nosso universo. Exatamente porque consegui chegar até aqui, que surgiu "a janela" deste blog, aonde hoje começo a compartilhar um pouco de como foi todo esse processo. Em 2005, com 22 anos completos, fui diagnosticada pela medicina "tradicional" de meu país paciente de esclerose múltipla. Vivi o medo de me expor frágil, o pavor em aceitar o que eu nunca acreditei ter, dificuldade em assimilar aquilo que estava por vir. Tantos sentimentos misturados e o desafio de negociar com eles! Depois de relutar muito, vividos alguns anos, decidi passar a diante algumas d...