Aos 22 anos de idade, quando recebi o diagnóstico, confesso que foi um dos dias mais esquisitos da minha vida.
Em primeiro lugar, eu não fazia idéia do que era esclerose múltipla e depois, meu corpo do pescoço para baixo estava praticamente paralisado, eu tinha sintomas aterrorizantes, como se algo estivesse sugando minha energia vital.
Foi a única vez que me lembro de um vácuo ter se formado em minha mente. Eu não pensava em nada, não esboçava nenhuma atitude, eu simplesmente parei. Parei de pensar naquele dia.
A minha mãe que foi quem me acompanhou em todo esse processo, se desesperava tanto que eu só conseguia imaginar algo de muito ruim acontecendo mas ao mesmo tempo, meu coração não acompanhava toda aquela sensação de desgraça. Algo me dizia que aquilo não me pertencia.
Passado o período de choque, pensei comigo mesma: "bom, estou diante de um super inimigo, então, a única maneira que eu tenho de derrota-lo é conhecendo cada detalhezinho dele"
Pois bem, comecei a minha busca por qualquer informação que pudesse existir nessa galáxia a respeito do assunto. Passava dias, tardes, noites e madrugadas fazendo resumos, lendo sites, vídeos e históricos de pacientes.
A questão é que há 9 anos atrás, a informação a respeito da doença era bem escassa e o que eu mais encontrava eram sites desmotivadores, pessoas praticamente mortas e prognósticos de que eu viveria mais uns 10 anos no máximo. Apenas alguns sites me trouxeram ricas informações.
Os anos seguintes que vivi, foram bem diferentes disso. Eu tive uma progressão muitíssimo positiva de meu quadro clínico e hoje levo uma vida praticamente sem sequelas importantes.
Existem diversos cursos deste diagnóstico assim como diversos tipos de pessoas, organismos. Cada um tem a sua experiência e abaixo eu listo algumas das principais atitudes que eu tomei logo após o diagnóstico.
MEUS PRIMEIROS PASSOS RECÉM DIAGNOSTICADA
1. TER A CERTEZA DE UM DIAGNÓSTICO DEFINITIVO:
Como a EM é super imprevisível, com diversas formas de manifestação, é muito importante que se tenha certeza do diagnóstico. Conheci pacientes que passaram anos com sintomas gravíssimos e diagnosticados com stress, virose, labirintite. Não fechar o diagnóstico rapidamente e se posicionar diante de um tratamento para contenção das crises, aumenta a chance de prognósticos muito negativos no curso da doença.
2. PESQUISEI TUDO O QUE PUDE A RESPEITO DO ASSUNTO:
Estes processos são muito individuais, cada organismo se desenvolve de uma maneira, não existem quadros clínicos iguais, portanto é importante que além de saber cientificamente o que pode acontecer, vivenciar uma observação diária do próprio organismo. Muitas vezes, ao lermos sobre sintomas de outros pacientes, acabamos nos sugestionando com essas experiências e transferimos para nós sintomas que nem temos. Procure se observar, descobrir os limites de seu próprio corpo, entender aonde quer chegar e quais são as reais chances que tem de reverter esses processos. Eu sou a prova de que é possível com muita disciplina, alcançar estados de conforto. Existem muitas chances positivas!
* Abaixo, algumas fontes de pesquisa que eu uso quando tenho dúvidas sobre EM:
http://abneuro.org.br
http://www.abem.org.br
http://www.einstein.br/einstein-saude/em-dia-com-a-saude/Paginas/entenda-a-esclerose-multipla.aspx
http://www.esclerosemultipla.med.br
http://www.catem.com.br
http://www.mscare.org
http://www.fda.gov/Drugs/
https://www.aan.com
3. MUDEI PADRÕES ANTIGOS, TRANSFORMEI MEU DIA-A-DIA:
Quando estamos em fases de reabilitação é muito importante retirarmos tudo o que pode prejudicar o desempenho saudável do nosso organismo. Hábitos como tabagismo, alcoolismo, sedentarismo, fazem mal para quem está em perfeitas condições, imagine para quem precisa de força para se "refazer".
O corpo, assim como os automóveis precisa de bons combustíveis. Tudo o que colocamos para dentro do nosso organismo e digerimos são considerados combustíveis.
Quais são os bons combustíveis?
- uma alimentação balanceada de alimentos vivos, com baixas toxinas e altas fontes de nutrientes
- beber água, muita água
- um ar limpo, puro
- sons que ouvimos, como os da natureza, músicas que nos inspiram
- tudo o que vemos e nos encanta, como uma paisagem bonita, uma boa peça de teatro, filmes motivadores
- emoções leves, tranquilidade, relações verdadeiras de afeto, trocas de amor
Esses são alguns exemplos de boas escolhas que ajudaram a me manter forte e firme em minha recuperação.
4. TRATAMENTO PARA MANUTENÇÃO:
Logo que tive certeza do diagnóstico iniciei um tratamento com interferon(Avonex), e até hoje é um dos suportes que uso para evitar os processos inflamatórios do meu sistema nervoso central. Trata-se de extrema importância a definição por um tratamento o quanto antes diagnosticado, a fim de evitar uma progressão negativa da doença. Para cada caso, existe uma indicação e quem poderá prescrever é somente um profissional. Fazer auto-medicação de qualquer espécie é de extrema irresponsabilidade e risco.
5. SEMPRE PRATIQUEI ATIVIDADES FÍSICAS:
Assim que consegui ter um pouco de mobilidade iniciei aulas de Yôga. Praticava de acordo com os limites do meu corpo e aos poucos se tornou algo além de uma atividade física, passou a transformar vários aspectos do meu dia-a-dia.
Independente de qual tipo de exercício, nem que fosse dar meia voltinha por dia em uma praça, foi de extrema importância movimentar meu corpo para que eu mantivesse meus estímulos corporais, musculatura forte, articulações em atividade. Ficar parada, só piorava minha situação. Por mais difícil que fosse, o esforço sempre valia a pena.
6. CONHECI TERAPIAS ALTERNATIVAS:
Junto com o diagnóstico e tratamento, vivi dias de reabilitação com dores, dificuldade de equilíbrio, falta de força e tônus muscular, clônus, efeitos colaterais da medicação, estados de ansiedade e tristeza. Aos poucos buscando ajuda, conheci algumas terapias que me ajudaram muito a diminuir todos esses efeitos colaterais, dentre elas hidroterapia, acupuntura, aromatologia, homeopatia e agora estudo ayurveda. Mais para frente farei um post explicando cada uma delas e quais os benefícios que obtive. Considerar terapias alternativas juntamente com a medicação recomendada pelo neurologista, para auxiliar no tratamento, tem me ajudado bastante! Como já comentei antes, cada organismo é um então somente pesquisando e experimentando para descobrir qual o melhor suporte para o seu caso, sempre com a recomendação e o auxílio de um profissional.
7. PASSADO O LUTO, COMECEI A LUTAR:
Quando se tem um oponente para combater, além de conhece-lo, precisamos ter força física e psicológica para vencer. Ninguém vence uma batalha choramingando. Eu costumo negociar comigo mesma, momentos de luto em meu dia-a-dia. Quando estou com dores, desanimada, deixo esses sentimentos virem mas eu não permito me abater mais de uma hora seguida. Parece bobeira, mas ao mesmo tempo que sei que posso me dar ao "luxo" de sofrer as vezes, sei o quando aceitar isso me prejudica. Sou muito mais forte quando não desisto de vencer.
8. DESACELERANDO
Por vezes precisei me afastar do trabalho e rotinas diárias, o que para alguém hiper-ativa pode ser muito desagradável. Aos poucos fui me acostumando com a idéia de desacelerar. Nem sempre poderemos fazer tudo o que queremos e se conformar com isso pode ser transformador. Vivemos em um mundo de cobranças. Temos que seguir todo um ideal, que muitas vezes não nos serve.
Precisamos ser altos e magros, porque falaram que esta é a perfeição da beleza. Precisamos ser os funcionários do mês pois assim seremos "reconhecidos" no trabalho. Precisamos ser esposas e maridos perfeitos pois o "mundo não está fácil" e arrumar parceiros está cada vez mais raro...precisamos, precisamos, precisamos! A verdade é que não precisamos de nada que alguém nos diga, se isto ou aquilo te faz sorrir, te preenche de sentimentos que fazem sentido, siga em frente!
Nós é quem sabemos o que sentimos e do que precisamos. Independente do que escolher para você, quem ou o quê valer a pena vai permanecer por perto.
Em primeiro lugar, eu não fazia idéia do que era esclerose múltipla e depois, meu corpo do pescoço para baixo estava praticamente paralisado, eu tinha sintomas aterrorizantes, como se algo estivesse sugando minha energia vital.
Foi a única vez que me lembro de um vácuo ter se formado em minha mente. Eu não pensava em nada, não esboçava nenhuma atitude, eu simplesmente parei. Parei de pensar naquele dia.
A minha mãe que foi quem me acompanhou em todo esse processo, se desesperava tanto que eu só conseguia imaginar algo de muito ruim acontecendo mas ao mesmo tempo, meu coração não acompanhava toda aquela sensação de desgraça. Algo me dizia que aquilo não me pertencia.
Passado o período de choque, pensei comigo mesma: "bom, estou diante de um super inimigo, então, a única maneira que eu tenho de derrota-lo é conhecendo cada detalhezinho dele"
Pois bem, comecei a minha busca por qualquer informação que pudesse existir nessa galáxia a respeito do assunto. Passava dias, tardes, noites e madrugadas fazendo resumos, lendo sites, vídeos e históricos de pacientes.
A questão é que há 9 anos atrás, a informação a respeito da doença era bem escassa e o que eu mais encontrava eram sites desmotivadores, pessoas praticamente mortas e prognósticos de que eu viveria mais uns 10 anos no máximo. Apenas alguns sites me trouxeram ricas informações.
Os anos seguintes que vivi, foram bem diferentes disso. Eu tive uma progressão muitíssimo positiva de meu quadro clínico e hoje levo uma vida praticamente sem sequelas importantes.
Existem diversos cursos deste diagnóstico assim como diversos tipos de pessoas, organismos. Cada um tem a sua experiência e abaixo eu listo algumas das principais atitudes que eu tomei logo após o diagnóstico.
MEUS PRIMEIROS PASSOS RECÉM DIAGNOSTICADA
1. TER A CERTEZA DE UM DIAGNÓSTICO DEFINITIVO:
Como a EM é super imprevisível, com diversas formas de manifestação, é muito importante que se tenha certeza do diagnóstico. Conheci pacientes que passaram anos com sintomas gravíssimos e diagnosticados com stress, virose, labirintite. Não fechar o diagnóstico rapidamente e se posicionar diante de um tratamento para contenção das crises, aumenta a chance de prognósticos muito negativos no curso da doença.
2. PESQUISEI TUDO O QUE PUDE A RESPEITO DO ASSUNTO:
Estes processos são muito individuais, cada organismo se desenvolve de uma maneira, não existem quadros clínicos iguais, portanto é importante que além de saber cientificamente o que pode acontecer, vivenciar uma observação diária do próprio organismo. Muitas vezes, ao lermos sobre sintomas de outros pacientes, acabamos nos sugestionando com essas experiências e transferimos para nós sintomas que nem temos. Procure se observar, descobrir os limites de seu próprio corpo, entender aonde quer chegar e quais são as reais chances que tem de reverter esses processos. Eu sou a prova de que é possível com muita disciplina, alcançar estados de conforto. Existem muitas chances positivas!
* Abaixo, algumas fontes de pesquisa que eu uso quando tenho dúvidas sobre EM:
http://abneuro.org.br
http://www.abem.org.br
http://www.einstein.br/einstein-saude/em-dia-com-a-saude/Paginas/entenda-a-esclerose-multipla.aspx
http://www.esclerosemultipla.med.br
http://www.catem.com.br
http://www.mscare.org
http://www.fda.gov/Drugs/
https://www.aan.com
3. MUDEI PADRÕES ANTIGOS, TRANSFORMEI MEU DIA-A-DIA:
Quando estamos em fases de reabilitação é muito importante retirarmos tudo o que pode prejudicar o desempenho saudável do nosso organismo. Hábitos como tabagismo, alcoolismo, sedentarismo, fazem mal para quem está em perfeitas condições, imagine para quem precisa de força para se "refazer".
O corpo, assim como os automóveis precisa de bons combustíveis. Tudo o que colocamos para dentro do nosso organismo e digerimos são considerados combustíveis.
Quais são os bons combustíveis?
- uma alimentação balanceada de alimentos vivos, com baixas toxinas e altas fontes de nutrientes
- beber água, muita água
- um ar limpo, puro
- sons que ouvimos, como os da natureza, músicas que nos inspiram
- tudo o que vemos e nos encanta, como uma paisagem bonita, uma boa peça de teatro, filmes motivadores
- emoções leves, tranquilidade, relações verdadeiras de afeto, trocas de amor
Esses são alguns exemplos de boas escolhas que ajudaram a me manter forte e firme em minha recuperação.
4. TRATAMENTO PARA MANUTENÇÃO:
Logo que tive certeza do diagnóstico iniciei um tratamento com interferon(Avonex), e até hoje é um dos suportes que uso para evitar os processos inflamatórios do meu sistema nervoso central. Trata-se de extrema importância a definição por um tratamento o quanto antes diagnosticado, a fim de evitar uma progressão negativa da doença. Para cada caso, existe uma indicação e quem poderá prescrever é somente um profissional. Fazer auto-medicação de qualquer espécie é de extrema irresponsabilidade e risco.
5. SEMPRE PRATIQUEI ATIVIDADES FÍSICAS:
Assim que consegui ter um pouco de mobilidade iniciei aulas de Yôga. Praticava de acordo com os limites do meu corpo e aos poucos se tornou algo além de uma atividade física, passou a transformar vários aspectos do meu dia-a-dia.
Independente de qual tipo de exercício, nem que fosse dar meia voltinha por dia em uma praça, foi de extrema importância movimentar meu corpo para que eu mantivesse meus estímulos corporais, musculatura forte, articulações em atividade. Ficar parada, só piorava minha situação. Por mais difícil que fosse, o esforço sempre valia a pena.
6. CONHECI TERAPIAS ALTERNATIVAS:
Junto com o diagnóstico e tratamento, vivi dias de reabilitação com dores, dificuldade de equilíbrio, falta de força e tônus muscular, clônus, efeitos colaterais da medicação, estados de ansiedade e tristeza. Aos poucos buscando ajuda, conheci algumas terapias que me ajudaram muito a diminuir todos esses efeitos colaterais, dentre elas hidroterapia, acupuntura, aromatologia, homeopatia e agora estudo ayurveda. Mais para frente farei um post explicando cada uma delas e quais os benefícios que obtive. Considerar terapias alternativas juntamente com a medicação recomendada pelo neurologista, para auxiliar no tratamento, tem me ajudado bastante! Como já comentei antes, cada organismo é um então somente pesquisando e experimentando para descobrir qual o melhor suporte para o seu caso, sempre com a recomendação e o auxílio de um profissional.
7. PASSADO O LUTO, COMECEI A LUTAR:
Quando se tem um oponente para combater, além de conhece-lo, precisamos ter força física e psicológica para vencer. Ninguém vence uma batalha choramingando. Eu costumo negociar comigo mesma, momentos de luto em meu dia-a-dia. Quando estou com dores, desanimada, deixo esses sentimentos virem mas eu não permito me abater mais de uma hora seguida. Parece bobeira, mas ao mesmo tempo que sei que posso me dar ao "luxo" de sofrer as vezes, sei o quando aceitar isso me prejudica. Sou muito mais forte quando não desisto de vencer.
8. DESACELERANDO
Por vezes precisei me afastar do trabalho e rotinas diárias, o que para alguém hiper-ativa pode ser muito desagradável. Aos poucos fui me acostumando com a idéia de desacelerar. Nem sempre poderemos fazer tudo o que queremos e se conformar com isso pode ser transformador. Vivemos em um mundo de cobranças. Temos que seguir todo um ideal, que muitas vezes não nos serve.
Precisamos ser altos e magros, porque falaram que esta é a perfeição da beleza. Precisamos ser os funcionários do mês pois assim seremos "reconhecidos" no trabalho. Precisamos ser esposas e maridos perfeitos pois o "mundo não está fácil" e arrumar parceiros está cada vez mais raro...precisamos, precisamos, precisamos! A verdade é que não precisamos de nada que alguém nos diga, se isto ou aquilo te faz sorrir, te preenche de sentimentos que fazem sentido, siga em frente!
Nós é quem sabemos o que sentimos e do que precisamos. Independente do que escolher para você, quem ou o quê valer a pena vai permanecer por perto.
Adorando seus textos..cheio de alto astral...tô nessa. Depois do luto : bora pra luta !!!sou recém diagnosticada e já em surto novamente mas acreditando q tem dia q eh meu ! E tem os dias q sao dela ! Masss erguer minha cabeça e enfrentar eh escolha minha.obrigado pelas palavras de motivação!
ResponderExcluirOi Carla! É isso mesmo, um coração cheio de gratidão preenche nossa vida com muito mais positividade do que negatividade. A escolha é sempre nossa...muitas vezes não escolhemos o problema, mas a maneira como lidamos com eles essa sim, ninguém tira da gente :) fico feliz que de alguma forma tenha se inspirado por aqui! É sempre bem vinda! Beijos.
Excluir