Esse post é uma mistura de desabafo e esclarecimentos :)
Em primeiro lugar, queria deixar bem claro que toda e qualquer informação exposta neste blog é só e unicamente fonte de minhas experiências pessoais.
Não existe aqui, intenção alguma de tornar qualquer fato verdade ou mentira, somente narrar minhas vivências. Quando fiz o blog, foi porque tenho a certeza de que quando compartilhamos experiências despertamos nossas consciências de forma positiva e elevamos nosso conhecimento, facilitando assim a nossa jornada (ponto!).
Escrevo hoje pois, canso (chego a casar fisicamente!) de ler por ai, de que portadores de "x" ou "y" doença podem ou não podem isso ou àquilo. Na maioria dos casos, são portadores que usam suas experiências pessoais para diagnosticar pessoas e prescrever rotinas de vida à elas! Ah, faça-me o favor?
Então quer dizer que se eu tenho ânsia de vômito cada vez que tomo água gelada (e tenho mesmo!), significa que pessoas que são diagnosticadas portadoras de esclerose múltipla (eu sou diagnosticada há 10 anos), não devem beber água gelada? Mesmo que um médico me explique muito claramente o motivo, ainda ficarei na dúvida, e na maioria dos casos acabo por experimentar à minha conta e risco.
Não dá para sair acreditando em tudo o que dizem por ai e no mais, cada organismo é um, cada vivência é estritamente pessoal e nenhum sintoma de doença ou saúde, é igual em ninguém!
Somos seres diferentes, nada pode ser comparado ao que individualmente alguém passa, independente de fulano ou ciclano ser diagnosticado há um mês, uma hora ou 50 anos, do que quer que seja!
E na minha opinião, aquela velha história de você tem um grau de doença eu outro, você não sente isso ou àquilo, eu sinto "x" ou "y" sintoma, não quer me dizer nada!
Cada um sente e assimila o que tiver que sentir da sua maneira e ninguém tem nada a mais ou a menos que um ou outro, eu ou você!
Se você é recém diagnosticado portador de EM (esclerose múltipla), esse post pode servir para você.
Afinal, o que pode ou não pode?
1. Ouvi dizer que esclerose múltipla dá muita fadiga, eu não vou mais conseguir levar minha vida normalmente?
Realmente, o sintoma mais comum que vejo e ouço sobre portadores de EM é a tão famosa fadiga, porém tenho algumas considerações a fazer aqui. Já passei por estágios de reabilitação bem severos e confesso que a única coisa que melhorou efetivamente minha fadiga e cansaço extremo foi a prática de atividades físicas. Mesmo que isso signifique um dia sim outro não movimentar-se, e até caminhar por 15 minutos todos os dias dentro de casa. Ficar parado, se entregar à exaustão só vai te fazer piorar. Uma alimentação rica em NUTRIENTES, e não apenas em calorias vazias pode ser restaurativa, promover mais vitalidade e disposição. A pessoa que tem constante fadiga, pode ficar cada dia pior se não movimentar-se. A depressão, ansiedade e estresse ajudam a agravar ainda mais esses estados. Às vezes esse "monstro" da fadiga pode ser mais simples de resolver do que parece. A sua atitude interior pode ser decisiva nesse processo e por mais difícil que uma situação possa parecer, acostume-se ao fato de que nada nesta vida dura para sempre da mesma maneira! Nada. Experimente sair da rotina, mude os "ares", tome atitudes diferentes das que você tem tomado, vale a pena tentar, é a sua vida e vitalidade que estão em jogo e não o mundo ao seu redor. É uma conversa entre você e você mesmo! Ame cada célula, cada pedacinho do seu corpo, não se entregue, isso não ajuda. Além de mim, conheço portadores que após o "choque" inicial, continuaram suas vidas, com limitações ou não, trabalham, estudam, praticam esportes, vivem socialmente...enfim, o tempo não para, a vida permanece! Costumo dizer que o diagnóstico está bem longe de ser o fim da linha, ainda temos muito o que vibrar!
2. Portadores de EM sentem-se mal no sol? Vou ficar pior se me expuser em lugares de temperatura elevada?
Já li muitos relatos de pessoas que se sentem muito mal em lugares quentes e ao se expor ao sol mas, eu tenho uma boa notícia! Existe um outro grupo de portadores e eu me enquadro neste grupo, de pessoas que amam o sol, e se expôr em lugares de temperatura elevada, inclusive não tenho problemas em tomar banho quente! O sol muitíssimo ao contrário me faz bem, me traz vida, vitalidade, disposição. Como ninguém é igual a ninguém, faça você mesmo o teste, veja se realmente se sente mal no calor. Eu nunca me senti, conheço outros portadores que inclusive praticam atividades físicas ao ar livre para poder aproveitar todos os muitos benefícios que a exposição solar pode nos promover. Não acredite em tudo o que lê por ai, experimente por si mesmo e talvez ainda possa curtir o calor mesmo depois do diagnóstico!
3. Bebida alcoólica e EM, faz mal?
O excesso de qualquer coisa faz mal na vida, isso é um fato! Antes do diagnóstico e medicação, eu bebia bastante e raramente me sentia mal, já hoje em dia bebo um pouquinho sequer e já me faz muito mal. Confesso que nesses anos pesquisando sobre alimentação, reabilitação, descobri que a bebida alcoólica é considerada um veneno para nosso sistema. Porém, acredito que tudo que é levado muito ao extremo pode acabar sendo ainda mais prejudicial. Se você bebe e te faz se sentir bem, é por sua conta e risco. A bebida alcoólica sobrecarrega o fígado, os rins, altera o ph do nosso sangue, desidrata, enfim promove uma lista extensa de malefícios ao nosso corpo, mas acredito que vez ou outra beber um pouquinho não é tão prejudicial. A medida que utilizo na minha vida é a de que o que eu faço todos os dias é o que define meu estado de saúde, o que eu faço vez ou outra não. Se utilizada socialmente, às vezes e com bastante moderação acaba sendo mais segura. Lembrando que seu médico é a pessoa mais indicada a te esclarecer sobre o uso de bebidas e medicamentos.
4. Atividades físicas, como musculação pode?
Se eu pudesse dar um conselho sobre bem estar e EM, com certeza a atividade física estaria atrelada a ele. Qualquer forma de se movimentar vai te fazer bem. Algumas pessoas vão ter menos força, outras menos equilíbrio, mas independente de qual for o teu caso, SEMPRE existe alguma forma de você se exercitar com segurança. Inclusive a pratica de musculação, hidroterapia, Yôga, bicicleta, pilates, caminhadas, enfim, sempre tem alguma atividade recomendada para cada caso. Ficar parado vai te deixar mais fraco, debilitado, doente, podendo desencadear inclusive processos depressivos! Mova-se :) e abrace os benefícios de renovar a carga de energia das suas células!
5. Sempre ouço dizer que existe problemas em tomar vacinas, eu posso? Como isso funciona?
Mês passado viajei para fora do Brasil, e o país que eu fui exige vacinação contra febre-amarela. Obviamente já fiquei super preocupada por conta de toda a polêmica que envolve este assunto e meu médico teve a seguinte conduta: não tome! As vacinas contra vírus são produzidas em dois tipos: atenuadas ou inativadas. Nem sempre é seguro, principalmente em casos de processos auto-imunes, entrar em contato com vírus. Vale perguntar ao seu médico antes de se imunizar, pois em alguns casos houveram relatos de exacerbação da doença. Antes de tomar qualquer atitude invasiva ao seu corpo, procure seu médico, em toda e qualquer circunstância, pois ele é a pessoa mais indicada para avaliar os riscos.
6. O que vai ser da minha vida a partir de agora? Eu vou poder fazer as mesmas coisas de antes?
Olha, durante alguns meses depois de cada surto que tive eu precisei de um tempo para reabilitar meu corpo. Inevitavelmente a minha vida deu uma parada, mas confesso que pelo menos no meu caso, parar foi a melhor oportunidade que eu tive de rever meus padrões de comportamento! Chego a pensar que sem isso eu não teria transformado tanta negatividade em Luz na minha caminhada. É sempre bom ter um tempo para cuidar de si, acontece que na maioria das vezes não fazemos isso por vontade própria, acabamos prestando atenção somente quando precisamos.
Hoje em dia, após 10 anos de diagnóstico e alguns desafios, vivo uma vida normal, faço tudo o que eu quero com parcimônia e principalmente respeitando os limites do meu corpo. Ter uma conversa honesta consigo e escutar as mensagens que teu corpo envia, podem salvar tua vida!
7. E o meu futuro? Como eu vou saber o que me espera já que não existe cura e nem sequer proximidade disto?
Sinto muito, mas ninguém, absolutamente ninguém, doente ou saudável sabe de nada nessa vida. Já li casos de pessoas que tiveram apenas um surto ao longo de 60 anos como li também de pacientes que tem a cada 15 dias. Esse diagnóstico é imprevisível na mesma medida que a vida é para qualquer pessoa. Sendo assim, com dificuldades ou não, é a sua postura que vai definir como você vai viver cada dia. É o seu intento e a maneira como se move que vai te levar aonde você puder. Quando há 10 anos atrás eu ouvi o diagnóstico do médico na cama do hospital, ali eu decidi que eu ia viver bem, com qualidade, ou sim, ou sim! E a vida segue como todas, com alegrias, tristezas, obstáculos e dias de liberdade. Eu hoje continuo escolhendo não desistir. Beijos!
Em primeiro lugar, queria deixar bem claro que toda e qualquer informação exposta neste blog é só e unicamente fonte de minhas experiências pessoais.
Não existe aqui, intenção alguma de tornar qualquer fato verdade ou mentira, somente narrar minhas vivências. Quando fiz o blog, foi porque tenho a certeza de que quando compartilhamos experiências despertamos nossas consciências de forma positiva e elevamos nosso conhecimento, facilitando assim a nossa jornada (ponto!).
Escrevo hoje pois, canso (chego a casar fisicamente!) de ler por ai, de que portadores de "x" ou "y" doença podem ou não podem isso ou àquilo. Na maioria dos casos, são portadores que usam suas experiências pessoais para diagnosticar pessoas e prescrever rotinas de vida à elas! Ah, faça-me o favor?
Então quer dizer que se eu tenho ânsia de vômito cada vez que tomo água gelada (e tenho mesmo!), significa que pessoas que são diagnosticadas portadoras de esclerose múltipla (eu sou diagnosticada há 10 anos), não devem beber água gelada? Mesmo que um médico me explique muito claramente o motivo, ainda ficarei na dúvida, e na maioria dos casos acabo por experimentar à minha conta e risco.
Não dá para sair acreditando em tudo o que dizem por ai e no mais, cada organismo é um, cada vivência é estritamente pessoal e nenhum sintoma de doença ou saúde, é igual em ninguém!
Somos seres diferentes, nada pode ser comparado ao que individualmente alguém passa, independente de fulano ou ciclano ser diagnosticado há um mês, uma hora ou 50 anos, do que quer que seja!
E na minha opinião, aquela velha história de você tem um grau de doença eu outro, você não sente isso ou àquilo, eu sinto "x" ou "y" sintoma, não quer me dizer nada!
Cada um sente e assimila o que tiver que sentir da sua maneira e ninguém tem nada a mais ou a menos que um ou outro, eu ou você!
Se você é recém diagnosticado portador de EM (esclerose múltipla), esse post pode servir para você.
Afinal, o que pode ou não pode?
1. Ouvi dizer que esclerose múltipla dá muita fadiga, eu não vou mais conseguir levar minha vida normalmente?
Realmente, o sintoma mais comum que vejo e ouço sobre portadores de EM é a tão famosa fadiga, porém tenho algumas considerações a fazer aqui. Já passei por estágios de reabilitação bem severos e confesso que a única coisa que melhorou efetivamente minha fadiga e cansaço extremo foi a prática de atividades físicas. Mesmo que isso signifique um dia sim outro não movimentar-se, e até caminhar por 15 minutos todos os dias dentro de casa. Ficar parado, se entregar à exaustão só vai te fazer piorar. Uma alimentação rica em NUTRIENTES, e não apenas em calorias vazias pode ser restaurativa, promover mais vitalidade e disposição. A pessoa que tem constante fadiga, pode ficar cada dia pior se não movimentar-se. A depressão, ansiedade e estresse ajudam a agravar ainda mais esses estados. Às vezes esse "monstro" da fadiga pode ser mais simples de resolver do que parece. A sua atitude interior pode ser decisiva nesse processo e por mais difícil que uma situação possa parecer, acostume-se ao fato de que nada nesta vida dura para sempre da mesma maneira! Nada. Experimente sair da rotina, mude os "ares", tome atitudes diferentes das que você tem tomado, vale a pena tentar, é a sua vida e vitalidade que estão em jogo e não o mundo ao seu redor. É uma conversa entre você e você mesmo! Ame cada célula, cada pedacinho do seu corpo, não se entregue, isso não ajuda. Além de mim, conheço portadores que após o "choque" inicial, continuaram suas vidas, com limitações ou não, trabalham, estudam, praticam esportes, vivem socialmente...enfim, o tempo não para, a vida permanece! Costumo dizer que o diagnóstico está bem longe de ser o fim da linha, ainda temos muito o que vibrar!
2. Portadores de EM sentem-se mal no sol? Vou ficar pior se me expuser em lugares de temperatura elevada?
Já li muitos relatos de pessoas que se sentem muito mal em lugares quentes e ao se expor ao sol mas, eu tenho uma boa notícia! Existe um outro grupo de portadores e eu me enquadro neste grupo, de pessoas que amam o sol, e se expôr em lugares de temperatura elevada, inclusive não tenho problemas em tomar banho quente! O sol muitíssimo ao contrário me faz bem, me traz vida, vitalidade, disposição. Como ninguém é igual a ninguém, faça você mesmo o teste, veja se realmente se sente mal no calor. Eu nunca me senti, conheço outros portadores que inclusive praticam atividades físicas ao ar livre para poder aproveitar todos os muitos benefícios que a exposição solar pode nos promover. Não acredite em tudo o que lê por ai, experimente por si mesmo e talvez ainda possa curtir o calor mesmo depois do diagnóstico!
3. Bebida alcoólica e EM, faz mal?
O excesso de qualquer coisa faz mal na vida, isso é um fato! Antes do diagnóstico e medicação, eu bebia bastante e raramente me sentia mal, já hoje em dia bebo um pouquinho sequer e já me faz muito mal. Confesso que nesses anos pesquisando sobre alimentação, reabilitação, descobri que a bebida alcoólica é considerada um veneno para nosso sistema. Porém, acredito que tudo que é levado muito ao extremo pode acabar sendo ainda mais prejudicial. Se você bebe e te faz se sentir bem, é por sua conta e risco. A bebida alcoólica sobrecarrega o fígado, os rins, altera o ph do nosso sangue, desidrata, enfim promove uma lista extensa de malefícios ao nosso corpo, mas acredito que vez ou outra beber um pouquinho não é tão prejudicial. A medida que utilizo na minha vida é a de que o que eu faço todos os dias é o que define meu estado de saúde, o que eu faço vez ou outra não. Se utilizada socialmente, às vezes e com bastante moderação acaba sendo mais segura. Lembrando que seu médico é a pessoa mais indicada a te esclarecer sobre o uso de bebidas e medicamentos.
4. Atividades físicas, como musculação pode?
Se eu pudesse dar um conselho sobre bem estar e EM, com certeza a atividade física estaria atrelada a ele. Qualquer forma de se movimentar vai te fazer bem. Algumas pessoas vão ter menos força, outras menos equilíbrio, mas independente de qual for o teu caso, SEMPRE existe alguma forma de você se exercitar com segurança. Inclusive a pratica de musculação, hidroterapia, Yôga, bicicleta, pilates, caminhadas, enfim, sempre tem alguma atividade recomendada para cada caso. Ficar parado vai te deixar mais fraco, debilitado, doente, podendo desencadear inclusive processos depressivos! Mova-se :) e abrace os benefícios de renovar a carga de energia das suas células!
5. Sempre ouço dizer que existe problemas em tomar vacinas, eu posso? Como isso funciona?
Mês passado viajei para fora do Brasil, e o país que eu fui exige vacinação contra febre-amarela. Obviamente já fiquei super preocupada por conta de toda a polêmica que envolve este assunto e meu médico teve a seguinte conduta: não tome! As vacinas contra vírus são produzidas em dois tipos: atenuadas ou inativadas. Nem sempre é seguro, principalmente em casos de processos auto-imunes, entrar em contato com vírus. Vale perguntar ao seu médico antes de se imunizar, pois em alguns casos houveram relatos de exacerbação da doença. Antes de tomar qualquer atitude invasiva ao seu corpo, procure seu médico, em toda e qualquer circunstância, pois ele é a pessoa mais indicada para avaliar os riscos.
6. O que vai ser da minha vida a partir de agora? Eu vou poder fazer as mesmas coisas de antes?
Olha, durante alguns meses depois de cada surto que tive eu precisei de um tempo para reabilitar meu corpo. Inevitavelmente a minha vida deu uma parada, mas confesso que pelo menos no meu caso, parar foi a melhor oportunidade que eu tive de rever meus padrões de comportamento! Chego a pensar que sem isso eu não teria transformado tanta negatividade em Luz na minha caminhada. É sempre bom ter um tempo para cuidar de si, acontece que na maioria das vezes não fazemos isso por vontade própria, acabamos prestando atenção somente quando precisamos.
Hoje em dia, após 10 anos de diagnóstico e alguns desafios, vivo uma vida normal, faço tudo o que eu quero com parcimônia e principalmente respeitando os limites do meu corpo. Ter uma conversa honesta consigo e escutar as mensagens que teu corpo envia, podem salvar tua vida!
7. E o meu futuro? Como eu vou saber o que me espera já que não existe cura e nem sequer proximidade disto?
Sinto muito, mas ninguém, absolutamente ninguém, doente ou saudável sabe de nada nessa vida. Já li casos de pessoas que tiveram apenas um surto ao longo de 60 anos como li também de pacientes que tem a cada 15 dias. Esse diagnóstico é imprevisível na mesma medida que a vida é para qualquer pessoa. Sendo assim, com dificuldades ou não, é a sua postura que vai definir como você vai viver cada dia. É o seu intento e a maneira como se move que vai te levar aonde você puder. Quando há 10 anos atrás eu ouvi o diagnóstico do médico na cama do hospital, ali eu decidi que eu ia viver bem, com qualidade, ou sim, ou sim! E a vida segue como todas, com alegrias, tristezas, obstáculos e dias de liberdade. Eu hoje continuo escolhendo não desistir. Beijos!
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